28 Febbraio 2025: La Giornata Mondiale delle Malattie Rare a Sorrento
Sorrento si prepara ad accogliere un evento di grande rilevanza in occasione della Giornata
Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio 2025. L’evento, organizzato da
Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS, si terrà nella prestigiosa Aula Consiliare del
Comune di Sorrento, dalle ore 9:00 alle 18:00.
Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio 2025. L’evento, organizzato da
Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS, si terrà nella prestigiosa Aula Consiliare del
Comune di Sorrento, dalle ore 9:00 alle 18:00.
Un evento di grande rilievo. La giornata si inserisce tra gli appuntamenti ufficiali promossi
da Eurordis e Uniamo, le principali organizzazioni europee e italiane dedicate alla
sensibilizzazione e al supporto delle persone affette da malattie rare. L’evento è patrocinato
da istituzioni di grande prestigio, tra cui:
● Comune di Sorrento
● Azienda Speciale Consortile per i Servizi alla Persona “Penisola Sorrentina”
● SITCC – Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva
● Università di Napoli Federico II
● Sapienza Università di Roma
● Università di Bari Aldo Moro
● Università di Padova
● Edizioni Themis
● OMAR – Osservatorio Malattie Rare
● Consorzio Universitario Humanitas
● Istituto Santa Chiara
● ATC Associazione di Terapia Cognitiva
● KOS Centro Studi
Un programma ricco di contenuti scientifici e sociali Il programma della giornata
prevede interventi di scienziati di fama nazionale e internazionale, momenti di confronto
con le principali associazioni di pazienti e una riflessione sulle sfide e le opportunità nel
trattamento e nella ricerca delle malattie rare.
Tra i temi affrontati:
● Lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare.
● L’impatto psicologico e sociale sulle famiglie.
da Eurordis e Uniamo, le principali organizzazioni europee e italiane dedicate alla
sensibilizzazione e al supporto delle persone affette da malattie rare. L’evento è patrocinato
da istituzioni di grande prestigio, tra cui:
● Comune di Sorrento
● Azienda Speciale Consortile per i Servizi alla Persona “Penisola Sorrentina”
● SITCC – Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva
● Università di Napoli Federico II
● Sapienza Università di Roma
● Università di Bari Aldo Moro
● Università di Padova
● Edizioni Themis
● OMAR – Osservatorio Malattie Rare
● Consorzio Universitario Humanitas
● Istituto Santa Chiara
● ATC Associazione di Terapia Cognitiva
● KOS Centro Studi
Un programma ricco di contenuti scientifici e sociali Il programma della giornata
prevede interventi di scienziati di fama nazionale e internazionale, momenti di confronto
con le principali associazioni di pazienti e una riflessione sulle sfide e le opportunità nel
trattamento e nella ricerca delle malattie rare.
Tra i temi affrontati:
● Lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare.
● L’impatto psicologico e sociale sulle famiglie.
● Nuovi approcci terapeutici e percorsi di cura.● La presentazione del libro della Dott.ssa Antonella Esposito, “LA CONSEGNA
DELLA DIAGNOSI NELLE MALATTIE RARE – Il modello della comunicazione
integrata e trasformativa del sé”, edito da Themis.
● La presentazione dei risultati della ricerca psicosociale “Consegne Rare” sulla
consegna della diagnosi e qualità della vita.
● Il rapporto tra le malattie rare e il lavoro, con particolare attenzione agli aspetti legati al
collocamento mirato e alla collaborazione tra associazioni di pazienti e aziende
pubbliche e private.
● La presentazione del Master Universitario II Livello “MALATTIE RARE – INTERVENTI
PSICOLOGICI, MEDICI, SOCIALI E RIABILITATIVI DELLA PRESA IN CARICO
DELLA PERSONA CON MALATTIA RARA” presso il Consorzio Universitario
Humanitas, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito e dal Prof. Luigi Tarani.
● Premio RareMenti 2025, un riconoscimento dedicato ai giovani specializzandi che si
distinguono nella ricerca sulle condizioni genetiche rare. In collaborazione con le
Scuole di Specializzazione aderenti, il premio valorizzerà i migliori abstract sul tema,
offrendo ai vincitori l’opportunità di presentare il proprio lavoro con un intervento
orale durante l’evento.
Una giornata di inclusione e sensibilizzazione Questo evento rappresenta un’occasione
unica per sensibilizzare il pubblico, promuovere la collaborazione tra esperti e comunità
locali e valorizzare il ruolo delle istituzioni e delle associazioni nel supporto alle persone con
malattie rare.
L’evento, gratuito e aperto a tutti (in accordo con le linee guida di Eurordis, l’alleanza
europea e UNIAMO, la federazione nazionale delle malattie rare), sarà fruibile sia in
presenza che online , e includerà momenti formativi con riconoscimento di crediti ECM per
i professionisti sanitari.
Informazioni pratiche La partecipazione all’evento è gratuita e aperta al pubblico, previa
registrazione. Per maggiori informazioni e per registrarsi, visitare la pagina ufficiale di
Thélema Psicoterapia e Riabilitazione APS
https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2025/
o contattare l’organizzazione all’indirizzo email thelemacentro@gmail.com.
Unitevi a noi per fare la differenza e per accendere una luce sulle malattie rare.
Vi aspettiamo il 28 febbraio 2025 a Sorrento!
